Differences in the predictors of the resilience between carers of people with young- and late-onset dementia: a comparative study / Diferenças nos preditores da resiliência entre cuidadores de pessoas com demência de início precoce e tardio: um estudo comparativo

ABSTRACT Resilience is a subjective process related to both protective and risk factors, external and internal to the individual. Considering the psychosocial differences between young-onset dementia (YOD) and late-onset dementia (LOD) groups, carers' resilience may not be understood in the same way in both groups. Objective: The aim of this study was to compare the resilience of carers in YOD and LOD and to examine which factors might be associated with resilience in both groups of carers. Methods: The study was conducted with 120 people with dementia (49 YOD) and their primary carers. The carers had their resilience, quality of life, depressive symptoms, and burden assessed and answered the sociodemographic questionnaire. We assessed care recipients' global cognition, dementia severity, social cognition, facial expression recognition, awareness of disease, the ability to perform activities of daily living, depressive symptoms, and neuropsychiatric symptoms. For data analysis, unpaired two-tailed Student's t-test and linear regressions were conducted. Results: Resilience did not differ between groups (p=0.865). Resilience was inversely related to carers' depressive symptoms in both YOD (p=0.028) and LOD (p=0.005) groups. The carers' schooling (p=0.005), duration of disease (p=0.019), and depressive symptoms of care recipient (p<0.001) were related to carers' resilience only in LOD group. Conclusions: The context of care, clinical status of the care recipient, and mental health resources affected the carers' resilience in the LOD group. Conversely, resilience seems to be affected only by carers' mental health in the YOD group. The understanding of these differences is crucial for the developing of intervention strategies.

RESUMO A resiliência é um processo subjetivo relacionado a fatores de proteção e risco, externos e internos ao indivíduo. Considerando as diferenças psicossociais entre demência de início precoce (DIP) e demência de início tardio (DIT), a resiliência dos cuidadores pode não ser entendida da mesma maneira em ambos os grupos. Objetivo: O objetivo deste estudo é comparar a resiliência de cuidadores de DIP e DIT e examinar quais fatores poderiam estar associados à resiliência em ambos os grupos de cuidadores. Métodos: O estudo foi realizado com 120 pacientes com demência (49 DIP) e seus cuidadores primários. Os cuidadores tiveram sua resiliência, qualidade de vida, sintomas depressivos e sobrecarga avaliados e responderam ao questionário sociodemográfico. Avaliou-se a cognição global, a severidade da demência, a cognição social, o reconhecimento da expressão facial, a consciência da doença, a funcionalidade em atividades de vida diária, e os sintomas depressivos e neuropsiquiátricos dos pacientes. Para a análise dos dados, foram realizados teste t de Student bicaudal não pareado e regressões lineares. Resultados: Não houve diferença na resiliência entre os grupos (p=0,865). A resiliência foi inversamente relacionada com sintomas depressivos dos cuidadores em DIP (p=0,028) e DIT (p=0,005). A escolaridade do cuidador (p=0,005), tempo de doença (p=0,019) e sintomas depressivos dos pacientes (p<0,001) foram relacionados à resiliência apenas no grupo DIT. Conclusões: O contexto do cuidado, o estado clínico do paciente e os recursos de saúde mental afetaram a resiliência do cuidador no grupo DIT. Em contrapartida, a resiliência parece ser afetada apenas pela saúde mental do cuidador em DIP. O entendimento dessas diferenças é crucial para o desenvolvimento de estratégias de intervenção.

Virtual day center for people with dementia and their caregivers during the COVID-19 pandemic / Centro dia virtual para pessoas com demência e seus cuidadores durante a pandemia COVID-19

ABSTRACT The coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic suspended face-to-face assistance offered by community spaces, such as day centers (DCs). People with dementia (PwD) and their families were faced with the risks posed by social detachment and suspension of treatments. Objective: This study aimed to present a virtual day center (VDC) program offered as a preventive strategy to reduce the damage caused by social isolation and interruption of treatment imposed by the pandemic. Methods: The experience report, describing the feasibility of a VDC program, offered to 26 PwD and their caregivers, during the first year of the pandemic. The VDC held individual and group meetings with PwD and their families and psychoeducational support groups for caregivers. Results: The attendance rate in group activities was 80%, and that in the caregiver group was 68%, showing a good virtual interaction. Throughout the year, three PwD interrupted the service due to difficulties of the caregivers to reconcile the schedules of the activities with their professional commitments and the absence of a support network, three others died, and two were institutionalized. PwD remained physically, socially, and cognitively active through daily virtual activities. Guidance and support for caregivers contributed to the organization of routines and adaptation to the isolation and maintenance of the bond. Family meetings made it possible to mediate conflicts and expand the support network. Conclusions: VDC is a promising modality to assist the needs and demands of PwD and their caregivers. VDC can contribute to the expansion of this intervention to individuals and families who do not have access to face-to-face treatment.

RESUMO A pandemia da COVID-19 impôs a suspensão da assistência presencial oferecida por espaços comunitários, como centros dias. Pessoas com demência (PcD) e seus familiares enfrentam os riscos do distanciamento social e da suspensão dos tratamentos. Objetivos: Apresentar um programa de centro dia virtual (CDV) oferecido como estratégia preventiva para reduzir os danos causados pelo isolamento social e interrupção do tratamento impostos pela pandemia. Métodos: Relato de experiência, descrevendo a viabilidade de um programa VDC, oferecido a 26 PcD e seus cuidadores, durante o primeiro ano da pandemia. O CDV realizou reuniões individuais e em grupo com PcD e seus familiares e grupos de apoio psicoeducacional para cuidadores. Resultados: A taxa de comparecimento nas atividades em grupo foi de 80% e nos grupos de cuidadores foi 68%, demonstrando uma boa interação virtual. Ao longo do ano, três PcD interromperam o atendimento por dificuldade dos cuidadores em conciliar os horários das atividades com seus compromissos profissionais e ausência de rede de apoio, outros três faleceram e dois foram institucionalizados. PcD mantiveram-se física, social e cognitivamente ativas por meio de atividades virtuais diárias. A orientação e o apoio aos cuidadores contribuíram para a organização das rotinas, a adaptação ao isolamento e manutenção do vínculo. As reuniões familiares possibilitaram mediar conflitos e ampliar a rede de apoio. Conclusões: o CDV é uma modalidade promissora para atender às necessidades e demandas de PcD e seus cuidadores. O CDV pode contribuir para a expansão dessa intervenção a indivíduos e famílias que não têm acesso ao tratamento presencial.

COVID-19: challenges for dementia care and research / Covid-19: desafios para os cuidados e a pesquisa na demência

ABSTRACT. The COVID-19 pandemic has raised significant concerns about the management and care for people with dementia and their caregivers. In this context, this work will discuss how social isolation or social distancing caused by the pandemic may impact the clinical management of people with dementia, caregivers' health, and dementia research. The pandemic disrupts all forms of social interaction and may increase the behavioral impairment of people with dementia. Regarding pharmacological treatment, telemedicine is an option, but the context of social isolation raises questions about how to manage people with dementia with lack of cognitive stimulation and non-pharmacological treatment. In addition, the impact of the pandemic on caregivers should be considered. There is some evidence that telephone counseling can reduce depressive symptoms of caregivers of people with dementia. In dementia research, social isolation imposes researchers to modify their study protocols in order to continue collecting data by developing remote tools to assess the participants such as electronic informed consent and online questionnaires and tests. Thus, there is an urgent need for the evaluation and refinement of interventions to address several cognitive, behavioral, and clinical aspects of the long-term impact of the pandemic in dementia.

RESUMO. A pandemia causada pelo COVID-19 desencadeia grandes preocupações sobre o manejo e cuidados com as pessoas com demência e seus cuidadores. Neste contexto, discutiremos como o isolamento social causado pela pandemia pode impactar o manejo clínico de pessoas com demência, a saúde do cuidador e a pesquisa sobre demência. A pandemia interrompe todas as formas de interação social e pode causar aumento do comprometimento dos sintomas neuropsiquiátricos nas pessoas com demência. Em relação ao tratamento farmacológico, a telemedicina é uma opção, mas o contexto de isolamento social levanta questões sobre como manejar as pessoas com demência com falta de estimulação cognitiva ou intervenções nãofarmacológicas. Além disso, o impacto da pandemia sobre os cuidadores deve ser considerado. Existem evidências de que o aconselhamento telefônico pode reduzir os sintomas depressivos dos cuidadores. Além disso, o isolamento social impõe que pesquisadores modifiquem seus protocolos de pesquisa com o objetivo de continuar coletando dados, através do desenvolvimento de ferramentas remotas para avaliar os participantes, como o consentimento livre e esclarecido eletrônico e questionários e testes online. Assim, há uma necessidade urgente de avaliação e refinamento das intervenções para abordar aspectos cognitivos, comportamentais e clínicos do impacto de longo prazo da pandemia na demência.

Effectiveness of day care in supporting family caregivers of people with dementia: A systematic review / Eficácia do centro dia no apoio a cuidadores familiares de pessoas com demência: uma revisão sistemática

ABSTRACT Day care (DC) provides a break in daily care as a support strategy for family caregivers (FC) of people with dementia (PwD). Objective: to analyze the support strategies used by the DC for FC, their methodological and theoretical models, as well as the respective benefits for FC burden, coping strategies and quality of life. Methods: a systematic review following the Prisma methodology was performed on PubMed, PsycInfo, Scopus and SciELO electronic databases in August, 2018. The search keywords were "day care", "dementia" or Alzheimer disease, "caregiver", "quality of life" and "psychological adaptation". Results: twenty-one studies were included. No randomized controlled trials were found. The provision of education, counseling and support, access to information, the professionals' expertise and the quality of their relationship with DC users were highlighted by caregivers. Compared to standard programs centering on PwD, the integrated program focused on PwD and FC activities showed increased feelings of competence and self-confidence of FC to postpone institutionalization. Heterogeneity in the structure and organization of the DC programs, intervention strategies and theoretical basis was observed. Conclusion: Integrated programs are a promising approach that addresses the needs and demands of PwD and their FC in a multidimensional manner.

RESUMO O centro-dia (CD) permite uma pausa no cuidado diário como estratégia de apoio aos cuidadores familiares (CF) das pessoas com demência (PcD). Objetivo: analisar as estratégias de suporte aos CF oferecidas pelos CD, seus modelos metodológicos e teóricos, bem como os respectivos benefícios sobre sua sobrecarga, estratégias de enfrentamento e qualidade de vida. Métodos: uma revisão sistemática utilizando a metodologia Prisma foi realizada nos bancos de dados eletrônicos PubMed, PsycInfo, Scopus e SciELO em agosto, 2018. As palavras chave da pesquisa foram "centro dia", "demência" ou doença de Alzheimer, "cuidador", "qualidade de vida" e "adaptação psicológica". Resultados: vinte e um estudos foram incluídos. Não foram encontrados estudos randomizados. A oferta de educação, aconselhamento e apoio, o acesso a informações sobre a estrutura e o programa do CD, a expertise dos profissionais e a qualidade da relação destes com os usuários foram aspectos ressaltados pelos cuidadores. Comparados aos programas padrão centrados na PcD, estudos descrevendo o programa integrado, focado nas atividades para PcD e CF, mostraram um aumento no sentimento de competência e autoconfiança do CF e adiamento da institucionalização. Observou-se heterogeneidade na estrutura e organização dos programas de CD, nas estratégias de intervenção e nas bases teóricas. Conclusão: programas integrados são uma abordagem promissora que atende às necessidades e demandas das PcD e seus CF de forma multidimensional.

Coping strategies among caregivers of people with Alzheimer disease: a systematic review / Estratégias de coping entre cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer: uma revisão sistemática

Abstract Introduction Caregivers of people with Alzheimer disease (PwAD) report significant stress, burden and depression compared to caregivers of people with other dementias, especially when neuropsychiatric symptoms are prominent. Adequate coping strategies can modify the impact of stressful situations and increase the caregivers' quality of life. Objective To systematically review the different coping strategies used by caregivers of PwAD to manage neuropsychiatric symptoms. Method We carried out electronic searches using MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) and PsycINFO databases to select studies on coping in PwAD caregivers published from January 2005 to July 2017. The search terms were coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. The studies were organized in three categories: problem-focused, emotion-focused and dysfunctional coping strategies. Results We found 2,277 articles. After application of exclusion criteria and exclusion of redundant references, 24 articles were analyzed. Emotion-focused coping was the most commonly used strategy among PwAD caregivers. The use of this strategy associated with religion and spirituality may help reduce symptoms of depression and anxiety. Problem-focused coping strategies were mostly used with active coping interventions. Problem-solving coping may have buffered the impact of acute psychological stressors on procoagulant activity. Dysfunctional coping strategies were associated with increase of caregiver burden. Conclusion The evaluated studies showed that the use and development of coping strategies may have ameliorated the depressive symptoms, anxiety and burden of caregivers. However, longitudinal studies are still needed that clearly describe the type of coping strategy used in relation to the presented results.

Resumo Introdução Cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer relatam mais estresse, sobrecarga e depressão em comparação com cuidadores de pessoas com outras patologias, especialmente quando os sintomas neuropsiquiátricos são proeminentes. Estratégias adequadas de enfrentamento podem modificar o impacto de situações estressantes e aumentar a qualidade de vida do cuidador. Objetivo Revisar sistematicamente as diferentes estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com sintomas neuropsiquiátricos. Método Foi realizada busca eletrônica em artigos publicados entre janeiro de 2005 e julho de 2017 nos bancos de dados MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) e PsycINFO. Os termos utilizados foram coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. Os artigos avaliados foram categorizados em estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema, na emoção e estratégias disfuncionais. Resultados Foram encontrados 2.277 artigos. Após aplicação dos critérios de exclusão, foram incluídos 24 artigos. A estratégia de enfrentamento mais utilizada foi a focada na emoção. O uso desta estratégia associada a religião e espiritualidade pode reduzir sintomas de depressão e ansiedade dos cuidadores. As estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema utilizaram principalmente intervenções baseadas no enfrentamento ativo. A resolução de problemas reduz o impacto dos estressores psicológicos agudos sobre a atividade procoagulante. As estratégias disfuncionais estavam associadas ao aumento da sobrecarga dos cuidadores. Conclusão Os estudos mostraram que o desenvolvimento e uso de estratégias de enfrentamento pode aliviar sintomas depressivos, ansiosos e sobrecarga do cuidador. No entanto, ainda são necessários estudos longitudinais que descrevam claramente o tipo de estratégia de enfrentamento utilizada em relação aos desfechos das pesquisas.

Disease awareness may increase risk of suicide in young onset dementia: A case report / Consciência da doença pode aumentar risco de suicídio na demência de início precoce: relato de caso

ABSTRACT Studies report that people with young onset Alzheimer's disease (YOAD) have higher levels of disease awareness compared to those with late onset AD. We report a case of a man with YOAD who had preserved awareness of disease, depression and risk of suicide associated with the development of the dementia. Cognitive functioning, disease severity, depressive symptoms and awareness of disease were assessed using validated measures. The person with YOAD showed a moderate level of disease severity and high degree of dependence for activities of daily living. There was recognition of memory problems and routine changes with presence of intense pessimism, low self-esteem and suicidal ideation. This case points to the existence of specific issues related to young onset dementia and the clinical importance of identifying and treating patients who might be aware of their condition.

RESUMO Estudos relatam que pessoas com doença de Alzheimer (DA) de início precoce possuem maior consciência da doença comparadas com as de início tardio. Descrevemos o caso de um homem com DA de início precoce, que apresenta consciência da doença preservada, depressão e risco de suicídio associado ao desenvolvimento da demência. O funcionamento cognitivo, gravidade da doença, sintomas depressivos e a consciência da doença foram acessados através de instrumentos validados. A pessoa com DA de início precoce apresentou um nível de gravidade da doença moderado e um elevado grau de dependência para as atividades de vida diária. Houve reconhecimento dos problemas de memória e mudanças de rotina com presença de pessimismo intenso, baixa autoestima e ideação suicida. Esse caso indica a existência de questões específicas relacionadas à demência de início precoce e a importância clínica de identificar e tratar pacientes que possam estar conscientes de sua condição.

Caregivers' resilience is independent from the clinical symptoms of dementia / A resiliência dos cuidadores independe dos sintomas clínicos da demência

ABSTRACT Resilience is the capacity for successful adaptation when faced with the stress of adversity. We aimed to investigate the relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical factors of people with dementia. Cross-sectional assessment of 58 people with dementia and their caregiver dyads showed that most caregivers were female adult children. The caregivers reported moderate to higher levels of resilience, lower levels of anxiety and depressive symptoms and moderate levels of burden. Resilience was not related to the caregiver’s gender (p = 0.883), nor clinical (p = 0.807) or emotional problems (p = 0.420). The regression showed that resilience was related to the caregiver’s quality of life (p < 0.01) and inversely associated with their depressive symptoms (p < 0.01). There was no relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical characteristics of people with dementia. We can assume that resilience is an individual characteristic. Support groups should also focus on the factors that may increase resilience among caregivers.

RESUMO Resiliência é a capacidade de adaptação bem-sucedida, quando confrontado com o estresse da adversidade. Nosso objetivo foi investigar a relação entre a resiliência dos cuidadores e fatores sociodemográficos e clínicos de pessoas com demência. A avaliação transversal de 58 pessoas com demência e suas duplas de cuidadores, mostrou que a maioria dos cuidadores eram do sexo feminino e filhas adultas. Os cuidadores relataram níveis moderados a altos de resiliência, níveis mais baixos de ansiedade e sintomas depressivos e níveis moderados de sobrecarga. Resiliência não estava relacionada ao gênero (p = 0.883) e problemas clínicos (p = 0.807) e emocionais (p = 0.420) dos cuidadores. A regressão mostrou que a resiliência foi relacionada à qualidade de vida (p < 0,01) dos cuidadores e inversamente associada com os sintomas depressivos (p < 0,01). Não havia uma relação significativa entre a resiliência dos cuidadores e as características sociodemográficos e clínicas das pessoas com demência. Podemos supor que a resiliência é uma característica individual. Os grupos de apoio devem enfatizar os fatores que podem aumentar a resiliência entre os cuidadores.

Quality of life in young onset dementia: an updated systematic review / Qualidade de vida na demência de início precoce: uma revisão sistemática atualizada

Introduction Young onset dementia (YOD) develops before 65 years of age and has specific age-related adverse consequences for quality of life (QoL). We systematically examined factors related to the QoL of people with YOD and their caregivers. Method This systematic review used the PRISMA methodology. The literature search was undertaken on July 5, 2015, using Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus and Thomson Reuters Web of Science electronic databases. The search keywords included early onset and young onset combined with, dementia, Alzheimer, vascular dementia, mixed dementia, frontotemporal dementia, quality of life, well-being and unmet needs. Nine studies were included. We revised objectives, study design, sample, instruments and results related to QoL. Results People with YOD rated their own QoL significantly higher than their caregivers. Greater awareness of disease among people with YOD is associated with better QoL in caregivers. A relationship was found between unmet needs and daytime activities, lack of companionship and difficulties with memory. Issues associated with unmet needs were prolonged time to diagnosis, available health services and lack of caregiver's own future perspective. Conclusion Consideration should be given to conducting investigations with more homogeneous samples and use of a clear concept of QoL. The present study highlights the need for future research in a wider range of countries, using instruments specifically for YOD. It would be interesting if studies could trace parallels with late onset dementia groups.

Introdução A demência de início precoce se desenvolve antes dos 65 anos e possui consequências adversas específicas relacionadas à idade para a qualidade de vida (QV). Nós examinamos de forma sistemática fatores ligados à QV de pessoas com demência de início precoce e seus cuidadores. Método Foi utilizada a metodologia PRISMA, com busca nas bases de dados Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus e Thomson Reuters Web of Science electronic em 5 de julho de 2015. Foi utilizada a palavra-chave início precoce combinada com demência, Alzheimer, demência vascular, demência mista, demência frontotemporal, qualidade de vida, bem-estar e necessidades não atendidas. Nove estudos foram incluídos. Foram revisados os objetivos, desenho, amostra, instrumentos e resultados relacionados à QV. Resultados Pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Conclusão Deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Seria interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.

Psychosocial impact of early onset dementia among caregivers / Impacto psicossocial da demência de início precoce em cuidadores

Introduction: There is growing recognition of early onset dementia (EOD) as a significant clinical and social problem because of its effects on physical and mental health of people with dementia (PWD) and their caregivers. Objective: To analyze the psychosocial impact of EOD in family caregivers. Methods: The study design was qualitative. Nine EOD caregivers (7 women) were recruited at a service for Alzheimer's disease and assessed using semi-structured interviews. Interpretative phenomenological analysis was used to analyze caregivers' reports. Results: Five themes emerged from the narratives: psychological and emotional impact; physical impact; financial and professional impact; social impact and need for support services. The majority of the caregivers of people with EOD perceived their emotional wellbeing as poor or extremely poor. Carers reported poor physical health, which tends to be longer-lasting than mental health problems. Two caregivers had to retire after the disclosure of the dementia diagnosis, and seven reduced their work loads because they had to look after PWD. Preserving the abilities of PWD is essential to maintain their self-esteem, dignity and sense of utility. For the caregivers, interventions and stimulating activities make PWD feel worthwhile and contribute to improving life. Conclusion: The caregivers of people with EOD assume the role of caregiver prematurely and need to balance this activity with other responsibilities. There is a need for more studies of EOD in order to improve understanding of the impact of this disease and to enable development of adequate services for PWD and their caregivers.

Introdução: A demência de início precoce ( early onset dementia , EOD) vem sendo reconhecida como um importante problema clínico e social devido aos efeitos sobre a saúde física e mental das pessoas com demência e seus cuidadores. Objetivo: Analisar o impacto psicossocial da EOD em cuidadores familiares. Métodos: O estudo baseia-se na metodologia qualitativa. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com nove cuidadores EOD (sete mulheres) recrutados em um serviço para doença de Alzheimer. Utilizou-se análise fenomenológica interpretativa para analisar as narrativas dos cuidadores. Resultados: Cinco temas emergiram das narrativas: impacto psicológico e emocional; impacto físico; impacto financeiro e profissional; impacto social e necessidade de serviços de apoio. A maioria dos cuidadores percebe seu bem-estar emocional como ruim ou extremamente ruim. Os cuidadores reconhecem prejuízos na saúde física, que tendem a ser mais duradouros do que os problemas de saúde mental. Dois cuidadores tiveram que se aposentar após o diagnóstico de demência, e sete diminuíram sua carga de trabalho porque tinham que cuidar dos pacientes. Preservar as habilidades das pessoas com demência é essencial para manter a sua autoestima, dignidade e sentimento de utilidade. Para os cuidadores, intervenções e atividades de estimulação fazem com que as pessoas com demência se sintam mais úteis e contribuam para uma vida melhor. Conclusão: Os cuidadores de pessoas com EOD assumem prematuramente o papel de cuidador e precisam equilibrar esta atividade com outras responsabilidades. Há necessidade de mais estudos sobre EOD, a fim de se obter uma melhor compreensão do impacto da doença e para o desenvolvimento de serviços adequados para pacientes e seus cuidadores.